Mehr Pflege, Forschung und Engagement für ME/CFS-Betroffene
Ein bisschen reicht nicht! An ME/CFS erkrankte Menschen brauchen echte Lösungen!
ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom, eine schwere Multisystemerkrankung, die bislang kaum erforscht ist. Die Krankheit ist in den meisten Fällen persistierend, bis heute gibt es keine kurative Therapie und kein einziges für ME/CFS zugelassenes Medikament.
Die komplexe, chronische Erkrankung kann jeden treffen. Hervorgerufen wird ME/CFS vor allem durch Virusinfektionen (u.a. SARS-CoV2, Epstein-Barr-Virus), als Folge von Traumata nach Unfällen oder auch durch bakterielle Infektionen, wie etwa Borreliose. ME/CFS-Betroffene leiden u.a. unter einer anhaltenden körperlichen und kognitiven Erschöpfung (chronische Fatigue), unter Muskel- und Gliederschmerzen, Kopfschmerzen, ausgeprägter Reizsensibilität, Bewegungskoordinationsstörungen, Kreislaufproblemen und Schlafstörungen. Das Kernsymptom von ME/CFS ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM), die zeitverzögerte Verschlechterung der Symptomatik selbst nach geringer kognitiver, körperlicher oder auch emotionaler Anstrengung.
Die Krankheit tritt in verschiedenen Schweregraden auf, wobei selbst eine milde Form dazu führt, dass die Menschen einen Aktivitätsverlust von 50% haben. Rund 75% der Betroffenen können nicht mehr arbeiten. Schwerstbetroffene verbringen ihr Leben mit großen Schmerzen in völlig abgedunkelten Räumen. Sie sind hochempfindlich gegen jede Art von Reizen, wie z.B. Licht, Geräusche und Berührungen. Ein tödlicher Verlauf ist möglich.
ME/CFS ist eine humane Katastrophe. In Deutschland waren bereits vor der Corona-Pandemie 250.000 Menschen von der Erkrankung betroffen. Als Folge der Pandemie hat sich Zahl der Betroffenen massiv erhöht, so dass heute von über 620.000 ME/CFS-Betroffenen ausgegangen wird, darunter rund 80.000 Kinder und Jugendliche (Kassenärztliche Bundesvereinigung 2023). Experten gehen aber davon aus, dass die Dunkelziffer weitaus höher liegt, da ME/CFS häufig nicht richtig diagnostiziert wird.
Die volkswirtschaftliche Folgekosten von ME/CFS durch Verdienstausfall und Versorgungskosten beliefen sich bereits vor der Corona-Pandemie auf rund 7,4 Milliarden Euro pro Jahr.
»ME/CFS-Kranke verlieren in der Regel ihr gesamtes bisheriges Leben. Viele sind bettlägerig, zu eingeschränkt, ihr Haus zu verlassen oder zu arbeiten. Daher müssen wir heute in Forschung und Therapien investieren. Nicht erst in dreißig Jahren. Oder den dreißig Jahren danach.«
Daniel Hattesohl
Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS e.V.
Programm der LiegendDemo Bodensee-Region 2025
Grußworte
Reden von Politikerinnen und Politikern
Erfahrungsberichte von ME/CFS-Betroffenen
Texte und Gedichte von ME/CFS-Betroffenen
Zeit des Gedenkens: LiegendDemo mit Gedanken an alle verstorbenen ME/CFS-Betroffenen
Fotos von Betroffenen der Gruppe #NichtGenesen
Infostand mit Flyern, Informationen über ME/CFS, Kontaktadressen usw.
Möglichkeit zum Austausch mit Betroffenen
u.v.m.
LiegendDemo? Muss ich mich wirklich hinlegen?
Nein, niemand muss sich auf den Boden legen! Das ist vielen Menschen unangenehm, außerdem bekämen etliche Betroffene auch Kreislaufprobleme. Wir meinen daher: Jeder entscheidet selbst, ob er sich auf einer Isomatte, Luftmatratze oder Liege für ca. 10-15 Minuten auf den Marienplatz hinlegen möchte oder eben nicht.
Ursprünglich war es eine besondere Form des Protestes der #LiegendDemo-Community, dass sich einige Demonstranten für etwa 10-15 Minuten hinlegten, um so auf das Schicksal der ME/CFS-Schwerstbetroffenen hinzuweisen. Das beeindruckte ungemein, sorgte für Aufmerksamkeit und die gewünschte gesellschaftliche Diskussion.
Über #LiegendDemo
Die Initiative #LiegendDemo organisiert bundesweit Protestaktion für Menschen mit ME/CFS. Für mehr Aufklärung, Versorgung, Forschung und Engagement.
Die #LiegendDemo Bodensee-Region wird gemeinsam organisiert von der #LiegendDemo-Community Bodensee-Region, #Nicht Genesen, Corona im Ländle, Gruppe Bodensee-Allgäu-Oberschwaben, sowie den Post-Covid- / Long-Covid-Selbsthilfegruppen im Landkreis Ravensburg.
»ME/CFS-Patienten fühlen sich täglich so wie AIDS-Patienten zwei Monate vor ihrem Tod – mit dem einzigen Unterschied, dass die Symptome viele Jahrzehnte anhalten können.«
Prof. Mark O. Loveless MD MHA
Chefarzt der AIDS- & ME/CFS-Klinik an der Oregon Health Sciences University, Portland (Oregon), USA
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