Mehr Pflege, Forschung und Engagement für ME/CFS-Betroffene

Ein bisschen reicht nicht! An ME/CFS erkrankte Menschen brauchen echte Lösungen!

ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom, eine schwere Multisystemerkrankung, die bislang kaum erforscht ist. Die Krankheit ist in den meisten Fällen persistierend, bis heute gibt es keine kurative Therapie und kein einziges für ME/CFS zugelassenes Medikament.

Die komplexe, chronische Erkrankung kann jeden treffen. Hervorgerufen wird ME/CFS vor allem durch Virusinfektionen (u.a. SARS-CoV2, Epstein-Barr-Virus), als Folge von Traumata nach Unfällen oder auch durch bakterielle Infektionen, wie etwa Borreliose. ME/CFS-Betroffene leiden u.a. unter einer anhaltenden körperlichen und kognitiven Erschöpfung (chronische Fatigue), unter Muskel- und Gliederschmerzen, Kopfschmerzen, ausgeprägter Reizsensibilität, Bewegungskoordinationsstörungen, Kreislaufproblemen und Schlafstörungen. Das Kernsymptom von ME/CFS ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM), die zeitverzögerte Verschlechterung der Symptomatik nach geringer kognitiver, körperlicher oder auch emotionaler Anstrengung.  

Die Krankheit tritt in verschiedenen Schweregraden auf, wobei selbst eine milde Form dazu führt, dass die Menschen einen Aktivitätsverlust von 50% haben. Rund 75% der Betroffenen können nicht mehr arbeiten. Schwerstbetroffene verbringen ihr Leben mit großen Schmerzen in völlig abgedunkelten Räumen. Sie sind hochempfindlich gegen jede Art von Reizen, wie z.B. Licht, Geräusche und Berührungen. Ein tödlicher Verlauf ist möglich.

ME/CFS ist eine humane Katastrophe. In Deutschland waren bereits vor der Corona-Pandemie 250.000 Menschen von der Erkrankung betroffen. Durch die Pandemie hat sich Zahl der Betroffenen massiv erhöht, so dass heute von über 620.000 ME/CFS-Betroffenen ausgegangen wird (Kassenärztliche Bundesvereinigung 2023). Experten gehen aber davon aus, dass die Dunkelziffer weitaus höher liegt, da ME/CFS häufig nicht richtig diagnostiziert wird.

»ME/CFS-Kranke verlieren in der Regel ihr gesamtes bisheriges Leben. Viele sind bettlägerig, zu eingeschränkt, ihr Haus zu verlassen oder zu arbeiten. Daher müssen wir heute in Forschung und Therapien investieren. Nicht erst in dreißig Jahren. Oder den dreißig Jahren danach.«
Daniel Hattesohl
Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS e.V.

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Programm

(wird laufend aktualisiert)

„Das Krankheitsbild ME/CFS“
Dr. med. Lienhard Dieterle
Facharzt für Neurologie und Psychiatrie

„Populäre Irrtümer im Zusammenhang mit ME/CFS“
Dr. med. Lienhard Dieterle
Facharzt für Neurologie und Psychiatrie

„ME/CFS bei Kindern“
Dr. med. Nora Volmer-Berthele MBA
Fachärztin für Kinder- und Jugendpsychiatrie und -psychotherapie
Chefärztin der Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche, Waldburg-Zeil Fachkliniken Wangen im Allgäu

Rede
Petra Krebs MdL
Mitglied des Landtags von Baden-Württemberg (Bündnis ’90 / Grüne)
Stellvertretende Fraktionsvorsitzende

„Von der Leistungssportlerin zur Betroffenen“
Alina Schmälzle
Ehemalige Leistungssportlerin, ME/CFS-Betroffene und Aktivistin

Zeit des Gedenkens
Liegend-Demo-Phase (siehe blaue Info-Box)
mit Gedenken an alle verstorbenen ME/CFS-Patientinnen und -Patienten

Texte von Smilla Rief
vorgetragen von Sabine Rief
ME/CFS-Betroffene

Gedichte von Lea
ME/CFS-Betroffene

Erfahrungsberichte von Betroffenen aus der Region

Fotos von Betroffenen

Infostand mit Flyern, Informationen über ME/CFS, Kontaktadressen usw.

Möglichkeit zum Austausch mit Betroffenen und Angehörigen von Betroffenen

Moderation der Veranstaltung:
Andrea Trübenbacher, Journalistin

»Die Chance, dass Betroffene von allein wieder gesund werden, ist sehr klein. Das Schlimme ist, dass viel Erkrankte nicht einmal allgemein verfügbare Therapien erhalten.«
Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen
Direktorin des Charité Fatigue Centrums, Berlin
Leiterin der Immundefekt-Ambulanz des Instituts für Medizinische Immunologie an der Charité, Berlin

Mitwirkende

in alphabetischer Reihenfolge

Dr. med. Lienhard Dieterle
Facharzt für Neurologie und Psychiatrie
ehemals Neurozentrum Ravensburg & Schmerzzentrum Bodensee-Oberschwaben
www.neurologie-oberschwaben.de

Petra Krebs MdL
Mitglied des Landtags von Baden-Württemberg (Wahlkreis Wangen)
Stellvertretende Fraktionsvorsitzende Bündnis ’90 / Grüne
Sprecherin für Soziales, Gesundheit und Pflege Bündnis ’90 / Grüne
Mitglied des Ausschusses für Soziales, Gesundheit und Integration
https://petrakrebs.de/

Alina Schmälzle
Ehemalige Leistungssportlerin, ME/CFS-Betroffene und Aktivistin

Andrea Trübenbacher
Journalistin

Dr. med. Nora Volmer-Berthele MBA
Fachärztin für Kinder- und Jugendpsychiatrie und -psychotherapie
Chefärztin der Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche, Waldburg-Zeil Fachkliniken Wangen im Allgäu
www.fachkliniken-wangen.de

Mitglieder der Gruppen

• #LiegendDemo-Community Bodensee-Region
• #NichtGenesen
• Corona im Ländle
  Süddeutschlands große Selbsthilfegruppe für Long-Covid- / Post-Covid-Betroffene
  Gruppe Bodensee-Allgäu-Oberschwaben
• Post-Covid-Selbsthilfegruppen im Landkreis Ravensburg

und viele weitere.

LiegendDemo? Niemand sich hinlegen!
Nein, niemand muss sich auf den Boden legen! Das ist vielen Menschen unangenehm, außerdem bekämen etliche Betroffene auch Kreislaufprobleme. Wir meinen daher: Jeder entscheidet selbst, ob er sich auf einer Isomatte, Luftmatratze oder Liege für ca. 15 Minuten auf den Marienplatz hinlegen möchte oder eben nicht.

Ursprünglich war es eine besondere Form des Protestes der #LiegendDemo-Community, dass sich einige Demonstranten für etwa 10-20 Minuten hinlegten, um so auf das Schicksal der ME/CFS-Schwerstbetroffenen hinzuweisen. Das beeindruckte ungemein, sorgte für Aufmerksamkeit und die gewünschte gesellschaftliche Diskussion.

Stellvertretende gesucht

Wir suchen Stellvertreterinnen und Stellvertreter, die für die ME/CFS-Betroffenen demonstrieren, weil diese es nicht mehr selbst tun können. Mach mit und zeig deine Solidarität mit den Betroffenen! Mehr über unsere Forderungen erfährst du auf dieser Website.

»ME/CFS-Patienten fühlen sich täglich so wie AIDS-Patienten zwei Monate vor ihrem Tod – mit dem einzigen Unterschied, dass die Symptome viele Jahrzehnte anhalten können.«
Prof. Mark O. Loveless MD MHA
Chefarzt der AIDS- & ME/CFS-Klinik an der Oregon Health Sciences University, Portland (Oregon), USA

Über #LiegendDemo

Die Initiative #LiegendDemo organisiert bundesweit Protestaktion für Menschen mit ME/CFS. Für mehr Aufklärung, Versorgung, Forschung und Engagement.

Die #LiegendDemo Bodensee-Region wird gemeinsam organisiert von der #LiegendDemo-Community Bodensee-Region, #Nicht Genesen, Corona im Ländle, Gruppe Bodensee-Allgäu-Oberschwaben, sowie den Post-Covid- / Long-Covid-Selbsthilfegruppen im Landkreis Ravensburg.

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