Wir sind laut. Weil ME/CFS stumm macht.

Unsere Forderungen an Politik, Sozialversicherungsträger und Verbände

1. Eine großangelegte, niedrigschwellige Aufklärungskampagne über ME/CFS durch das Bundesinstitut für öffentiche Gesundheit (BIÖG).
2. Die Integration von ME/CFS in das Medizinstudium.
3. Eine umfassende Förderung der biomedizinischen ME/CFS-Forschung durch die Politik, um der Schwere der Erkrankung und ihrer hohen Krankheitslast angemessen entgegenzuwirken.
4. Zugang zu Off-Label-Medikamenten für alle an ME/CFS erkrankten Menschen unabhängig vom Auslöser, sowie deren Kostenübernahme durch die Krankenkassen.
5. Einrichtung von Kompetenzzentren und interdisziplinäre Ambulanzen, die eine flächendeckende Versorgung Betroffener sicherstellen, wie es im Koalitionsvertrag der Regierung zugesagt wurde.
6. Bekanntmachung von Fortbildungsangeboten für Ärzte und Ärztinnen, etwa die der Berliner Charité. Fortbildungen für Krankenhauspersonal und ambulantes Pflegepersonal zum Thema ME/CFS.
7. Eine ambulante, pflegerische Versorgung für ME/CFS-Betroffene sowie entlastende Unterstützung ihrer Angehörigen durch psychosoziale Betreuung, Beratungsdienste und Hilfe bei der Organisation des Alltags.
8. Besondere Berücksichtigung der Post-Exertionellen Malaise (PEM) bei ME/CFS in den Bewertungskriterien von Gutachtern aller Fachrichtungen, etwa des medizinischen Dienstes.
9. Die Aufnahme von ME/CFS in die versorgungsmedizinischen Grundsätze, die als Orientierung für den Grad der Behinderung dienen.

»Ohne Geld keine Forschung. Ohne Forschung keine medizinische Versorgung der Betroffenen.«
Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen
Direktorin des Charité Fatigue Centrums, Berlin
Leiterin der Immundefekt-Ambulanz des Instituts für Medizinische Immunologie an der Charité, Berlin

Foto: Dean Moriarty | Pixabay.